Wie gelingt es, medizinische Leitlinien, praktische Erfahrungen und die Perspektiven aller Beteiligten im ambulanten Versorgungsalltag zusammenzuführen? Das Projekt „Entwicklung eines Versorgungspfades für Menschen mit Alzheimer-Demenz (und ihrer An- und Zugehörigen)“ erarbeitet aktuell ein praxisnahes Konzept, das künftig Orientierung bieten und die Versorgungsqualität verbessern soll.
Alzheimer-Demenz stellt Betroffene, An- und Zugehörige sowie das Gesundheitssystem allgemein vor enorme Herausforderungen. Die Erkrankung betrifft nicht nur medizinische Fragen, sondern das gesamte soziale Umfeld – von der Diagnose über die medizinische und pflegerische Versorgung bis hin zur Begleitung im häuslichen Umfeld. Genau hier setzt das Forschungsprojekt zur „Entwicklung eines Versorgungspfades für Menschen mit Alzheimer-Demenz (und ihrer An- und Zugehörigen)“ im ambulanten Versorgungssetting an, das vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie gefördert wird und langfristig auf eine bessere, vernetzte Versorgung von Menschen mit Demenz setzt.
Sektorenübergreifende Zusammenarbeit und Versorgungsqualität fördern
Das dreijährige Projekt (Dezember 2024 bis Dezember 2027) wird von der Abteilung Pflege des IGES-Instituts unter Leitung von Dr. Elisabeth Hahnel gemeinsam mit dem Arbeitsbereich Altersmedizin am Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt a. M. (Prof. Johannes Pantel) federführend durchgeführt. Die Beteiligten wollen dabei einen Versorgungspfad für Menschen mit Alzheimer-Demenz und ihre An- und Zugehörigen entwickeln, der darauf abzielen soll:
die sektorenübergreifende Zusammenarbeit der an der Versorgung beteiligten Akteurinnen und Akteure zu stärken,
die Qualität der Versorgung im Vergleich zur derzeitigen Praxis messbar zu verbessern und sicherzustellen, und,
„realistisch“, d.h. mit den im ambulanten Versorgungssetting zur Verfügung stehenden Mitteln grundsätzlich umsetzbar zu sein.
Warum ein Versorgungspfad für Alzheimer-Demenz?
Wie Projektleiterin Elisabeth Hahnel berichtet, stellte sich in den Vorbereitungen zum Projekt schnell heraus, dass es beim sehr breiten Themenfeld „Demenz“ für den Anfang einen Fokus braucht. Vor diesem Hintergrund wurden zunächst die speziellen Bedürfnisse und Anforderungen bei der Versorgung von Menschen mit Alzheimer-Demenz in den Blick genommen. Seit November 2024 arbeitet das Projektteam des IGES-Instituts und der Goethe-Universität Frankfurt a. M. in einem ersten Schritt daran, wissenschaftliche Erkenntnisse, praktische Erfahrungen und unterschiedliche Interessen aus der Versorgungspraxis zusammenzuführen.
„Die größte Herausforderung ist gleichzeitig unsere wichtigste Aufgabe: sehr unterschiedliche Perspektiven zu moderieren und in ein gemeinsames, praktikables Ergebnis zu überführen“, betont Elisabeth Hahnel. Denn die Versorgung von Menschen mit Alzheimer-Demenz berühre zahlreiche Disziplinen – Medizin, Pflege, Soziales, Ethik, Ehrenamt und Angehörigenarbeit.
Von der Leitlinie zur Praxis
Grundlage für die medizinische Versorgung bildet dabei die S3-Leitlinie Demenzen. Sie gilt international als eine der umfassendsten und fundiertesten Leitlinien. Doch Leitlinien allein würden nicht ausreichen, so Elisabeth Hahnel. Oft sind die Details in den Fach- und Hausarztpraxen nicht oder nur wenig bekannt. Zudem seien sie für die Praxis auch zu komplex. Genau hier will das Projekt ansetzen. „Wir wollen kein 300-seitiges Papier vorlegen, sondern einen Pfad, der mit wenigen Klicks Orientierung gibt und konkrete nächste Schritte aufzeigt“, erklärt die Projektleiterin.
Das bedeutet: Evidenzbasierte Empfehlungen werden mit praxisnahen, wissensbasierten Ansätzen verbunden und in eine alltagsnahe, medizinische und pflegerische Versorgung „übersetzt“. Hahnel ist dabei auch wichtig zu unterstreichen, dass neue Therapieformen wie musik- oder tiergestützte Ansätze ebenfalls berücksichtigt werden sollen, weil mit ihnen in der Praxis vielfach schon positive Erfahrungen gemacht werden.
Blick ins Ausland und Fokus auf Partizipation
Das Projektteam schaut auch über die Grenzen: Skandinavische Länder und die USA verfügen über weit entwickelte Konzepte zur Versorgung von Menschen mit Demenz. Auch diese Erfahrungen werden analysiert und soweit möglich übertragen. Gleichzeitig gilt es, die Besonderheiten der deutschen Versorgungslandschaft zu berücksichtigen. Denn hierzulande sind die regionalen Unterschiede groß: Während es beispielsweise in Großstädten erfolgreiche Projekte und webbasierte Netzwerke mit direkter Terminvermittlung gibt, fehlen solche Strukturen vielfach in ländlichen Regionen.
Im Projekt selbst wird ein partizipativer Ansatz verfolgt. Eng eingebunden sind wissenschaftliche Institutionen sowie universitäre Partner, Verbände, Leistungserbringer aus Pflege und Medizin, die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Netzwerke sowie Akteurinnen und Akteure der Maßnahme 3.5.3 unter dem Dach der Nationalen Demenzstrategie. Methodisch gibt es einen Mix aus Interviews mit Expertinnen und Experten sowie Fokusgruppen und bundesweite Befragungen mit Fachpersonal aus unterschiedlichen Versorgungsbereichen. Auch Angehörige und Betroffene sollen zu Wort kommen – in Form von papierbasierten Befragungen, die über regionale Institutionen verteilt werden.
Diese breite Beteiligung ist aus Sicht der Projektleitung entscheidend. „Nur so können wir sicherstellen, dass der Versorgungspfad nicht im Elfenbeinturm entsteht, sondern realitätsnah, anschlussfähig und für die Praxis handhabbar wird“, sagt Hahnel und unterstreicht: „Das Ganze ist ein Prozess, und aktuell etablieren wir das Gerüst des zukünftigen Versorgungspfades.“
Wo das Projekt aktuell steht
Inzwischen ist das Projekt bei der empirischen Erhebung einen großen Schritt weiter. Das im vergangenen Jahr noch laufende Rapid Review ist abgeschlossen und auf der Projektwebseite veröffentlicht. In der Zeit von April bis Juni 2026 hat das Projektteam zudem bundesweit verschiedene Akteursgruppen aus der ambulanten Versorgung befragt – darunter niedergelassene Haus- und Fachärzte, ambulante Pflege- und Betreuungsdienste, Beratungsstellen, Angebote zur Unterstützung im Alltag, therapeutische Berufsgruppen, Psychotherapeuten, Apotheken, Prüfdienste, Kommunen und Kostenträger. Mehr als 2.800 Datensätze sind dabei entstanden und werden derzeit vergleichend ausgewertet. Untersucht wird insbesondere, welche Bedarfe die verschiedenen Beteiligten in der Versorgung von Menschen mit Alzheimer-Demenz sehen und wo sich ihre Perspektiven unterscheiden.
Befragungen bei Betroffenen und An/Zugehörigen gestartet
Auch Betroffene sowie An- und Zugehörige werden nun unmittelbar einbezogen. Eine bundesweite papierbasierte Befragung ist im Spätsommer gestartet und läuft bis Ende 2026. Insgesamt 71 Institutionen unterstützen bei der Verteilung von mehr als 3.300 Fragebögen – darunter ambulante Pflege- und Betreuungsdienste, Beratungsstellen und Pflegestützpunkte, Hausarztpraxen, Alzheimer-Gesellschaften und Kompetenzzentren. Ergänzend wurden bereits Interviews zur medizinischen Versorgung geführt. Im kommenden Jahr sollen die Ergebnisse der verschiedenen Erhebungen zusammengeführt werden.
Schon jetzt zeichnet sich für Projektleiterin Elisabeth Hahnel eine zentrale Aufgabe ab: Die an der Versorgung beteiligten Akteurinnen und Akteure bringen unterschiedliche Perspektiven mit und setzen unterschiedliche Schwerpunkte. Um den Versorgungspfad praxistauglich zu gestalten und nah an die Menschen zu bringen, brauche es deshalb ein gemeinsames Ziel entlang der gesamten Versorgungskette – unter Beteiligung aller Akteurinnen und Akteure sowie der Betroffenen und ihrer An- und Zugehörigen.
Zwei Versionen: für Fachpersonal und für Betroffene
Am Ende des Projekts sollen zwei Versionen des geplanten Versorgungspfades entstehen:
Eine Version für professionelle Fachkräfte aus Medizin, Pflege und Sozialarbeit, die eine schnelle, strukturierte Orientierung bei Fragen der Diagnostik, professionellen Versorgung und Begleitung ermöglicht. Es wird Verweise zu bestehenden Leitlinien geben, sodass eine möglichst gut nutzbare, praktische Anwendung möglich ist.
- Eine Version für Betroffene, An- und Zugehörige, die niedrigschwellig Informationen bietet, Orientierung schafft und Zugang zu bestehenden Angeboten erleichtert.
Damit sollen beide Gruppen profitieren: Fachpersonal in Medizin und Pflege, die in der täglichen Arbeit klare, evidenzbasierte Empfehlungen und wissenschaftlich-fundierte Handlungsschritte benötigen. Aber eben auch Betroffene, An- und Zugehörige, die einen Überblick suchen. Langfristig wäre ein bundesweiter „Demenzatlas“ wünschenswert, in dem regionale Angebote gebündelt und mit dem Versorgungspfad verknüpft werden, so Projektleiterin Hahnel. Erste Erfahrungen damit gebe es etwa in Hessen. „Das würde Angehörigen und Fachkräften enorm helfen, Angebote schnell zu finden und sinnvoll zu vernetzen.“
Langfristiges Ziel: Praxistauglichkeit und Umsetzbarkeit im Blick
Bis zum Projektende im Dezember 2027 stehen weitere wichtige Arbeitsschritte an. Neben der Zusammenführung der Befragungs- und Interviewergebnisse sind unter anderem gesundheitsökonomische Prognosen und ein Rechtsgutachten vorgesehen. Sie sollen dazu beitragen zu prüfen, wie sich der Versorgungspfad unter den bestehenden Rahmenbedingungen tatsächlich umsetzen lässt. Dabei soll auch betrachtet werden, welche Kosten mit seiner Umsetzung verbunden sein könnten und welche langfristigen Einsparungen möglich wären, wenn Menschen beispielsweise schneller passende Versorgungsangebote erreichen.
Eine weitere Herausforderung: Die medizinische und wissenschaftliche Entwicklung schreitet voran. Neue diagnostische Möglichkeiten und krankheitsmodifizierende Therapien werfen Fragen auf, weil sie bislang nicht flächendeckend verfügbar oder in der Versorgung etabliert sind. Auch solche Entwicklungen muss das Projekt bei der Konzeption des Versorgungspfades berücksichtigen.
Entsprechend versteht das Projektteam den Versorgungspfad nicht als starres Konzept, das mit Projektende für viele Jahre festgeschrieben ist. Vielmehr soll er so angelegt sein, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse und Veränderungen in der Versorgungslandschaft künftig berücksichtigt werden können.
Ein Projekt mit Signalwirkung
Den Projektverantwortlichen ist bewusst: Die Alzheimer-Demenz wird allein durch den demografischen Wandel als Krankheitsbild weiter an Bedeutung gewinnen, gleichzeitig setzt der medizinische Fortschritt durch neue Therapien und Medikamente immer wieder neue Maßstäbe. „Wir brauchen klare Strukturen, damit Betroffene und Angehörige nicht im Nebel stehen, sondern wissen, welche Schritte sinnvoll sind, und welche Unterstützung es gibt“, fasst Elisabeth Hahnel zusammen. Die Arbeit rund um den Versorgungspfad soll dazu beitragen, dass bestehendes Wissen nicht in Aktenordnern verharrt, sondern im Alltag bei den Menschen mit Demenz ankommt.